МИНИСТЕРСТВО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ СВЕРДЛОВСКОЙ ОБЛАСТИ
ПРИКАЗ
от 13 декабря 2012 г. № 1466-п
О ПОРЯДКЕ ВЕДЕНИЯ РЕГИОНАЛЬНОГО СЕГМЕНТА ФЕДЕРАЛЬНОГО
РЕГИСТРА ЛИЦ, СТРАДАЮЩИХ ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМИ И ХРОНИЧЕСКИМИ
ПРОГРЕССИРУЮЩИМИ РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ) ЗАБОЛЕВАНИЯМИ,
ПРИВОДЯЩИМИ К СОКРАЩЕНИЮ ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТИ ЖИЗНИ ГРАЖДАН
ИЛИ ИХ ИНВАЛИДНОСТИ, ПРОЖИВАЮЩИХ НА ТЕРРИТОРИИ
СВЕРДЛОВСКОЙ ОБЛАСТИ
Во исполнение Постановления
Правительства Российской Федерации от 26.04.2012 № 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента", Приказа Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19.11.2012 № 950н "О формах документов для ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и порядке их представления" и Постановления
Правительства Свердловской области от 26.10.2012 № 1202-ПП "Об утверждении Порядка организации обеспечения граждан, проживающих в Свердловской области, лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, за счет средств областного бюджета" приказываю:
1. Утвердить Порядок
работы по формированию и ведению регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, проживающих на территории Свердловской области (прилагается).
2. Назначить ответственными за ведение регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, проживающих на территории Свердловской области, начальника отдела организации медицинской помощи матерям и детям С.В. Татареву и начальника отдела развития специализированной медицинской помощи, в т.ч. высокотехнологичной медицинской помощи Е.А. Чадову.
3. Главным врачам ГБУЗ СО "Свердловская областная клиническая больница № 1" Бадаеву Ф.И., ГБУЗ СО "Областная детская клиническая больница № 1" Боярскому С.Н. обеспечить условия для выполнения главными внештатными специалистами Министерства здравоохранения Свердловской области и ответственными специалистами медицинских организаций требований данного Приказа.
4. Контроль за исполнением Приказа возложить на заместителя министра здравоохранения Свердловской области С.Б. Туркова.
Министр
А.Р.БЕЛЯВСКИЙ
Приложение
к Приказу
Министра здравоохранения
Свердловской области
от 13 декабря 2012 г. № 1466-п
ПОРЯДОК
РАБОТЫ ПО ФОРМИРОВАНИЮ И ВЕДЕНИЮ РЕГИОНАЛЬНОГО СЕГМЕНТА
ФЕДЕРАЛЬНОГО РЕГИСТРА ЛИЦ, СТРАДАЮЩИХ ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМИ
И ХРОНИЧЕСКИМИ ПРОГРЕССИРУЮЩИМИ РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ)
ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, ПРИВОДЯЩИМИ К СОКРАЩЕНИЮ
ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТИ ЖИЗНИ ГРАЖДАН ИЛИ ИХ ИНВАЛИДНОСТИ,
ПРОЖИВАЮЩИХ НА ТЕРРИТОРИИ СВЕРДЛОВСКОЙ ОБЛАСТИ
1. Настоящий Порядок работы по формированию и ведению регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, проживающих на территории Свердловской области (далее - региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями), определяет принципы взаимодействия между Министерством здравоохранения Свердловской области, Центрами мониторинга больных орфанными заболеваниями на базе ГБУЗ СО "Свердловская областная клиническая больница № 1" и ГБУЗ СО "Областная детская клиническая больница № 1", специалистами, назначенными ответственными за формирование регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, Приказом
Министра здравоохранения Свердловской области от 13.04.2012 № 389-п и медицинскими организациями.
2. Ведение регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, осуществляется в строгом соответствии с Постановлением
Правительства Российской Федерации от 26.04.2012 № 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента", Приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19.11.2012 № 950н "О формах документов для ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и порядке их представления", Постановлением
Правительства Свердловской области от 26.10.2012 № 1202-ПП "Об утверждении Порядка организации обеспечения граждан, проживающих в Свердловской области, лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, за счет средств областного бюджета", Приказом
Министра здравоохранения Свердловской области от 13.04.2012 № 389-п "О формировании Регистра больных жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности".
3. Руководители территориальных отделов здравоохранения по Западному, Южному и Горнозаводскому управленческим округам Свердловской области, руководители отделов по организации оказания медицинской помощи населению Северного и Восточного управленческих округов в ГБУЗ СО "Краснотурьинская ГБ № 1" и ГБУЗ СО "Ирбитская ЦГБ им. Шестовских Л.Г.", руководители государственных учреждений здравоохранения Свердловской области, ФГУЗ ЦМСЧ ФМБА России, Управление здравоохранения Администрации г. Екатеринбурга обеспечивают:
1) назначение ответственных лиц за подготовку, полноту, достоверность и своевременность представления сведений для формирования и ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, с учетом требований Приказа Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19.11.2012 № 950н;
2) учет граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, для формирования регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, с последующей передачей информации в Центры мониторинга больных редкими (орфанными) заболеваниями в ГБУЗ СО "Свердловская областная клиническая больница № 1" и ГБУЗ СО "Областная детская клиническая больница № 1" по формам, приведенным в приложениях № 1, № 2 и № 3 Приказа Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19.11.2012 № 950н;
3) контроль за исполнением утвержденного Порядка.
4. Руководители Центров мониторинга больных редкими (орфанными) заболеваниями в ГБУЗ СО "Свердловская областная клиническая больница № 1" и ГБУЗ СО "Областная детская клиническая больница № 1", главные внештатные специалисты Министерства здравоохранения Свердловской области, специалисты, назначенные ответственными за формирование регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, Приказом
Министра здравоохранения Свердловской области от 13.04.2012 № 389-п обеспечивают:
1) сбор данных из муниципальных образований о гражданах, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, по утвержденным Приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19.11.2012 № 950н формам;
2) контроль за актуальностью сведений о гражданах, внесенных в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями;
3) предоставление информации о гражданах, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, для согласования в Министерство здравоохранения Свердловской области:
- по детскому населению в отдел организации медицинской помощи матерям и детям начальнику отдела С.В. Татаревой;
- по взрослому населению в отдел развития специализированной медицинской помощи, в т.ч. высокотехнологичной медицинской помощи начальнику отдела Е.А. Чадовой.
5. В Министерстве здравоохранения Свердловской области направления о включении (внесении изменений) и извещения о гражданах, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, согласуются начальниками отделов организации медицинской помощи матерям и детям С.В. Татаревой, развития специализированной медицинской помощи, в т.ч. высокотехнологичной медицинской помощи начальником отдела Е.А. Чадовой и передаются в ГБУЗ СО "Медицинский информационно-аналитический центр" директору С.А. Федорову.
6. Директор ГБУЗ СО "Медицинский информационно-аналитический центр" Федоров С.А. обеспечивает:
1) представление в Министерство здравоохранения Российской Федерации сведений для формирования и ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями;
2) ежемесячно, в срок до 15 числа следующего месяца предоставлять на электронном носителе информацию о состоянии регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, путем выгрузки данных из портала Министерства здравоохранения Российской Федерации:
- в Министерство здравоохранения Свердловской области начальникам отделов организации медицинской помощи матерям и детям С.В. Татаревой, развития специализированной медицинской помощи, в т.ч. высокотехнологичной медицинской помощи Е.А. Чадовой и организации лекарственного обеспечения и фармацевтической деятельности И.В. Бурмантовой;
- руководителям Центров мониторинга больных редкими (орфанными) заболеваниями в ГБУЗ СО "Свердловская областная клиническая больница № 1" Бехтеру Л.М. и ГБУЗ СО "Областная детская клиническая больница № 1" Зигулевой Л.М.
7. Все специалисты и организации, участвующие в работе по формированию и ведению регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их, на территории Свердловской области, обеспечивают исполнение требований Федерального закона
от 27.07.2006 № 152-ФЗ "О персональных данных".
